為“特殊”的孩子托起人生

　　每1-2小時翻身、拍背一次，拍背要由下而上、由外向內；喂食時，一定要抬高頭部30度……這是北京市兒童福利院對一名精神發育遲滯的孤殘兒童的護理要求。

　　孤殘兒童需要社會的關注與保護。6月1日起正式施行的新版《北京市未成年人保護條例》提出，應當建立健全殘疾未成年人康復服務保障機制，開展殘疾未成年人搶救性治療和康復；應當規劃建設兒童福利機構、未成年人救助保護機構，鼓勵有條件的機構拓展社會服務功能，提供康復訓練、托養照料、家庭教育指導等社會化服務。

　　北京市兒童福利院養育著近400名患有腦癱、癲癇、智力發育遲緩、先天性心臟病等各種疾病的孤殘兒童，年齡基本都在14歲以下。“我們為孤殘兒童提供兜底保障的起點，養育照料、醫療保障、康復服務、特殊教育、送養安置，都是我們要做的。”北京市兒童福利院黨總支書記、院長張志良說。

　　這里的孩子身處不同的困境，他們的殘疾種類、殘疾程度、身體素質都不同，護理人員有針對性地進行養育照料、協助康復訓練，用愛為這些孩子托起他們的人生。

　　“要讓她活下來”

　　養育照料最基本的是要保障兒童的生存權。2009年是養育三區區長徐榮作為護士在北京市兒童福利院工作的第一年，那年福利院接到了早產兒然然(化名)，她出生18天，體重僅有1.01千克，隨時可能夭折。徐榮和其他幾名特護小組的護理人員24小時輪流值守，精細養護，一心只想讓她活下來。

　　生存需要進食、吸收營養，但然然不具備自主進食能力，護理人員絞盡腦汁，試了各種辦法，最后用不帶針頭的注射器，一點一點往然然口中滴送奶水。等然然長大些，護理人員就把所有食物打成漿狀，放進注射器，再送進孩子嘴里。

　　“一開始打得特別稀，差不多30分鐘要給她喂食一次，后來逐漸打成糊狀，再后來就不用注射器，用小軟勺，給她喂軟稠的粥。”徐榮說，然然很抗拒吃東西，一進食就會嘔出來，他們就輔以藥物，并堅持不懈地給孩子喂食，“經常是我們喂一口她吐幾口，但下次喂的時候，她可能就吃幾口吐一口，就是需要一次一次地嘗試，不管多少次，能讓她吸收營養就行。”

　　孩子不斷成長，但進食一直是個問題。有時回家了，徐榮也會思考怎么能讓孩子多吃點，還上網搜怎么引起孩子進食的興趣。后來他們發現，換各種顏色的餐具、將蔬菜打成泥捏成小丸子或小饅頭，能夠引起孩子的興趣，于是就經常這么做。

　　三年左右的時間，然然從一個生命垂危的嬰兒成長為一個健康的孩子，并最終被領養。

　　養育區的孩子大多有重度殘疾，不具備自理能力，需要喂飯的也不少。有的孩子因為疾病原因，可能會在喂飯過程中直接吐在護理人員的臉上、身上，但是為了能讓孩子多吃哪怕半口、滿足營養需求，護理人員從不在乎這些。

　　徐榮說，院里有一名腦癱患兒，身體虛弱、力氣很小，需要臥床，且長期受便秘困擾。醫生給開了藥、用了開塞露，他還是難以正常排便。“一是沒有排便的意識，二是沒有排便的力氣，只有少數時候，他能在用了開塞露之后自己排出來，大多數時候需要我們用手掏。”

　　在給孩子打了開塞露后，護理人員就給孩子揉肚子，慢慢往下推，再用手從孩子的肛門處將糞便掏出來。孩子不會說話，但高興了會沖人笑，“有時候護理人員幫他處理完了，他會笑得特別開心。”

　　“我們服務孩子一定要有情懷、憑良心。”張志良常對院內職工強調這一點，“為孩子服務時，給他們少喂一口飯、少喝一口水、少換一塊尿布，可能他們不會表達，但我們做任何事一定要講良心。”

　　“孩子用腳疊的毛巾比我疊的板正”

　　在這近400名孩子中，有的孩子具備康復的潛力，可以通過康復訓練恢復一定身體機能。比如讓原本只能臥床的孩子逐漸坐起來、站起來甚至走起來。

　　在康復示范中心，這里的孩子和養育區的孩子有很大不同：除了個別孩子在躺著休息之外，其余的都坐著或站在床上。看到記者來訪，有的孩子投來好奇的目光，有的孩子笑著打招呼說“你好”，還有的孩子拉著記者的手，并上前擁抱。

　　康復示范中心區長楊娜表示，這里的工作繁瑣又重要。醫生和康復師會對這些孩子進行評估、分組，并為他們制定對應的康復訓練計劃，訓練全程都要有文字記錄，以明確孩子的訓練效果。目前，康復示范中心有兩個訓練小組和一個干預小組，干預小組內是臥床的孩子。有四名康復師和一名兼任引導員的護士，以及兩名護理人員負責孩子床上的干預。

　　上午，孩子們會上兩節時長45分鐘的康復課。吞咽、拿東西這種普通人習以為常的動作，這里的孩子往往需要經過長期的學習和訓練才能掌握。

　　以飲水為例，孩子需要完成伸手、拿住水杯、屈肘、倒進嘴里、吞咽的步驟。有的孩子肌張力過高，伸不出手，有的孩子肌張力較低，拿不起水杯，還有的孩子無法準確地把水倒進嘴里，或存在咀嚼、吞咽功能障礙等。康復師需要把一些簡單的動作拆成詳細的步驟教給孩子，孩子在哪個步驟會出問題，康復師就通過針對性訓練幫助他們克服阻礙。“比如對于肌張力過高的孩子，我們要首先帶他做肌肉牽伸和放松。”楊娜說，這些訓練都要不斷重復，對于殘疾程度較高的孩子，喝水這一個動作可能就需要一年到三年才能掌握，如果殘疾程度低一些、年齡較小，可能需要三個月左右的時間來掌握。

　　區內一名叫玥玥(化名)的女孩讓楊娜印象特別深刻。玥玥是一名腦癱兒，四肢癱瘓，上肢癱瘓程度重于下肢，雙上肢的肌張力特別高，完全無法使用，但她的腳有一定活動能力，也僅能稍稍動彈。

　　有一次，老師給孩子們發了過家家的小玩具，包括一些小水餃、小烤串等。玥玥突然用腳蹭了蹭楊娜，楊娜一看，她把食物玩具分成了兩堆，并示意楊娜，要把其中的一堆送給楊娜。楊娜回憶：“我當時有種說不出來的感覺，她是殘疾程度這么高的一個孩子，還想著把吃的，雖然不是真的食物，精細地分成兩份，還要給我，實在是太讓人感動了。”

　　雖然玥玥的殘疾程度很高，但見孩子意識很好，楊娜就和康復醫生商量，看能不能給玥玥進行訓練。經過專業評估，醫生認為康復訓練要配合意識，效果才是最好的，于是，玥玥開始了加組訓練。

　　玥玥就像是一株巖縫中的小草一樣頑強，訓練起來也特別努力。每次訓練時，老師不說停，她就一直練，“精神頭”特別足，從不主動停下或偷懶。經過兩年左右的時間，玥玥的腳靈活度變得很高，能自己用腳拿餅干吃、更換床套、夾住畫筆填色，甚至可以疊毛巾。“她疊的毛巾比我疊的還板正得多。”楊娜說，玥玥和其他康復區努力訓練的孩子，既讓她感動，也讓她很受鼓舞。

　　“天天被陽光包圍”

　　照顧這些孩子其實很辛苦，特別是臥床的孩子，有的孩子會尿床，或者將食物故意吐出來，床品、衣服一天要換好幾次。殘疾的孩子，換衣服非常困難，上上下下換完一遍，護理人員可能已經大汗淋漓。

　　有的孩子患有精神障礙，病情失控時會誤傷工作人員。院里一名患有躁狂癥的孩子，身高有一米六左右，一次發病時，將工作人員一腳踹倒在地。“那時候他失去了自我意識，很可能會自我傷害，比如拿胳膊使勁錘桌子，或者用腦袋猛地撞墻，如果不加干預就會把自己弄得頭破血流。我們需要立即控制住他的行動，盡管可能會被傷到，但為避免孩子傷害自己，我們還是得立馬行動起來。”楊娜說，這就是職責所在，一切都要以孩子的安全和健康為先。

　　盡管辛苦，在被問及有沒有覺得溫暖的瞬間時，徐榮毫不猶豫地說：“我天天都被陽光包圍，溫暖的地方太多了。”這也是楊娜的心聲。

　　對一線的護士、康復師、護理員、教師和醫生來說，對待院內的孩子需要更多耐心、細心和愛心。雖然大多數孩子不會通過語言表達自己，但長期的相處使他們與工作人員建立了一種默契，工作人員往往能通過孩子的一個動作、一個眼神判斷他們的意思。

　　尤其是孩子們會沖工作人員燦爛地笑，見面時有的孩子會歡呼，徐榮和楊娜都能明顯感到自己被孩子們信賴著。“我們的夜班是三天一倒班，小朋友們都知道明天、后天是誰當班。比如夜班的老師白天一天見不到面，晚上孩子們看到時就會特別激動，讓人看了覺得特別溫暖。”楊娜說。

　　給孩子洗澡時，護理人員要把他們從床上抱下來，在那時，孩子的手臂會緊緊地環繞在護理人員的脖子和后背上。徐榮說：“孩子缺乏安全感，這個抱緊我們的動作，意味著我們是可以依賴的人。”

　　在福利院，不少能說話的孩子會用“媽媽”這個詞來稱呼護理人員。徐榮還記得她第一次被叫“媽媽”時，哭得“稀里嘩啦”。那一聲是她上班后第四年才聽到的。“我們這邊全是重度殘疾的孩子，一聲‘媽媽’，能叫出來的寥寥無幾。所以當時一聽那聲‘媽媽’，我們在場的幾個人都眼淚嘩嘩地流。”

　　讓孤殘兒童有一個更溫暖的家

　　福利院辦公室的工作人員閆凱記得，有一年冬天，在康復示范中心，一名腦癱的孩子坐在輪椅上，見閆凱從外面進來，就問他“哥哥，外面冷不冷？”閆凱對他說，“外頭冷著呢，我手都凍得倍兒涼。”那孩子聽完就要來拉閆凱的手，“我的手是熱的，哥哥你拉著我的手，就不冷了。”孩子真摯的眼神和話語讓閆凱愣住了。

　　“我雖然不在直接服務孩子的一線，但也對孩子們很了解，他們都特別單純，對人都很真誠。其實我覺得這些孩子就是護理人員的一面鏡子，護理人員怎么養育、教導他們，他們就會成長為什么樣的人。”閆凱說。

　　2008年，還是學生的徐榮作為志愿者前往汶川地震災區，災區現場的情況給了徐榮很大的沖擊，那里有太多失去父母的受災兒童，徐榮特別想幫助他們以及同這些孩子處境類似的孤殘兒童。第二年畢業后，徐榮就來到北京市兒童福利院成為一名護士，一干就是14年。徐榮說，她在這里找到了活著的意義，她能通過自己的知識和技能，讓孤殘兒童生活得更好，有一個更溫暖的家。

　　楊娜則把福利院當成了另一個家。“在家時，我會牽掛福利院，福利院的工作已經完全融入到了我的生活中。”楊娜在這里工作了11年，她覺得自己的精神變得更加飽滿、富有韌性，這是因為這里的孩子盡管被遺棄、身有殘疾，仍然特別頑強、積極和陽光。

　　張志良說，他很高興地看到，在院內所有人的努力下，福利院在變得越來越好，給孩子們提供的服務也朝著更高質量、更高水平邁進。近年來，院內的服務理念越來越聚焦——始終把孩子的利益放在第一位；兒童服務體系也越來越明晰，形成了養育精細化、醫療規范化、康復專業化、教育個性化、安置最優化和社工親情化的格局。

　　張志良相信，今后福利院的服務會越來越好，“愿每一名殘疾兒童都被家庭及社會關愛和善待。”他說。

　　新京報記者 葉紅梅