9月5日，媒體見面會開始前，妻子段睿幫蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊確診漸凍癥的第四年，現在，他的生活基本無法自理，像摘口罩這樣需要抬胳膊完成的動作，他無法做到。

　　漸凍癥的學名是肌萎縮側索硬化(ALS)，是一種發病原因至今尚未明確的罕見病。2019年，蔡磊曾住院4個星期，最終確診患了這個病。漸凍癥的確診因為沒有明確的生物標志物，只能通過輔助手段。

　　漸凍癥被世界衛生組織列為五大絕癥之一，是一種無法治愈且能夠致死的疾病。從出現癥狀到去世，患者的存活時間大約為2-5年。所以，確診4年后還可以走路的蔡磊，從某種角度而言又是幸運的。

　　蔡磊也十分珍視這份幸運，他正在拼盡全力和漸凍癥抗爭，要在絕望之中拼出一絲希望。

　　最后的“子彈”

　　那天，41歲的蔡磊確診為漸凍癥，他的幸福生活戛然而止。讓蔡磊無法接受的，是漸凍癥患者彌留之際的狀態，很沒有尊嚴。由于肌肉萎縮，患者最后階段的呼吸需要靠機器支持，無法說話和吞咽，“吃飯”要靠胃管往胃里注入食物。大小便無法自理，排便的時候，需要用手去摳。

　　確診后，蔡磊向段睿提出過離婚。他們剛結婚沒多久，孩子也未滿1歲。蔡磊說，其實也不是真的想離婚，就是覺得人不能自私，剛結婚就拖累她，不合適。段睿沒有同意，她說：“沒到那份兒上，不至于。”

　　蔡磊畢業于中央財經大學，曾任多家企業高管，2011年加入京東集團，確診時，已是集團副總裁，身價過億。蔡磊工作上的成就和他很拼的性格有關，現在，蔡磊仍然保持著每天十二三個小時的工作節奏。為了方便回復手機消息，他找到了一個可以連接手機的鼠標，用僅剩的幾根能動的手指操作。現在他還能說話，就用語音輸入。也可能是這個拼的性格，最終把他從漸凍癥的絕望中拉了出來。

　　據不完全統計，漸凍癥被記載的近200年中，已有約1000萬人死于這個病。蔡磊最開始想到的是研發可以治療漸凍癥的藥物，但到目前為止，這個病的發病原因尚未明確，退而求其次，蔡磊先建立了漸凍癥患者科研樣本平臺，已經有1000多名患者加入其中。此外，他還設置了研究漸凍癥的慈善信托。

　　蔡磊覺得自己還沒有拼盡全力。9月5日，在媒體見面會上，他宣布：“在我去世之后，將把大腦和脊髓組織無償捐獻給醫學研究使用。既然全世界都無法攻克漸凍癥，沒有特效藥，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一顆‘子彈’，為下一代病友帶來更大的救治希望。”

　　從絕望中點燃希望

　　“漸凍癥累及的主要器官是大腦和脊髓這兩個非常重要的中樞神經器官。如果皮膚生病的話，我們可以取一塊皮膚進行活檢，但是對于大腦和脊髓來說，不可能在患者生前完成這項工作。”國家發育和功能人腦組織資源庫(中國醫學科學院基礎醫學研究所)副教授仇文穎在回答中青報·中青網記者提問時，解釋了漸凍癥患者捐獻大腦和脊髓的科學價值。

　　醫學科學家在研究一個疾病時，通常會采用動物模型，但是動物模型和人的差異是非常大的。仇文穎舉例說，阿爾茲海默癥的研究中發現，在小鼠模型上針對Aβ蛋白的治療有很重要的作用，但是同樣的治療方法在人身上卻沒有獲得令人非常滿意的療效。

　　中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會主任、復旦大學腦科學轉換研究院院長段樹民說，很多疾病都是人類特有的，雖然可以造一些動物模型，但是無法模擬人體組織的真正發展情況，所以有大腦組織可供研究非常重要。

　　國家健康和疾病人腦組織資源庫成立了約10年，目前收集到大約300個大腦組織，但是罕見病患者的一個都沒有。段樹民說，蔡磊及其他漸凍癥患者捐獻大腦和脊髓組織的行為是一項壯舉，有可能改寫中國腦庫的發展史。

　　在媒體見面會的前幾天，蔡磊去武漢見了被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的張定宇。張定宇也是一名漸凍癥患者，他的雙腿肌肉萎縮比較嚴重，今年還因為走路摔了一跤，摔斷了多根肋骨。

　　聽了蔡磊的介紹后，張定宇毫不猶豫地同意捐獻大腦和脊髓組織，而且很肯定這件事的意義。據了解，在蔡磊的動員下，已經有約1000名漸凍癥患者同意捐獻大腦和脊髓組織。

　　漸凍癥患者的發病年齡較早，一般在30歲-60歲。很多人正值壯年，他們處于事業的上升期，也是家庭的頂梁柱。被確診之后，漸凍癥患者的肌肉會在短短幾年內迅速萎縮，與此同時，他們的大腦是清醒的。這意味著，漸凍癥患者會眼睜睜看著自己各項功能退化，無能為力。

　　這是一種絕望的感受，治療技術的進步或許是唯一的亮光。“這需要每個人的努力。如果我死了，也不管別人，那可能永遠都不會有突破，那就真的絕望了。還是要給別人帶來希望，這樣社會才能越來越美好。”蔡磊說。

　　目前，已經有兩位漸凍癥患者完成了捐獻，他們的遺體也一并捐給了醫學院校，成為“大體老師”(解剖醫生對遺體捐獻者的尊稱)。

　　雖然身患絕癥，但是蔡磊和張定宇都很慶幸得到了妻子的支持和無微不至的照顧。段睿說，雖然漸凍癥患者的生命可能非常有限，但是他們如果利用有限的時間做了很多有意義的事，那么他們的生命也是完整的。

　　中青報·中青網記者 劉昶榮 來源：中國青年報