【專家視角】

　　作者：石靜、胡曉毅（分別系廣東外語外貿大學語言障礙與言語診療研究中心副教授、北京師范大學孤獨癥兒童教育研究中心教授）

　　編者按

　　2023年4月2日是第十六個世界孤獨癥日（World Autism Awareness Day），中國殘疾人聯合會近日也發布了今年世界孤獨癥日宣傳主題口號：“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者。”近年來，孤獨癥人士呈現增長趨勢，關愛孤獨癥兒童，不僅是醫療機構的事，還關涉家庭教育、學校教育，以及社會教育。關愛孤獨癥兒童，不僅是要給他們以愛和溫暖，還要給他們的家庭以支持，給服務于他們的學校和教師以支持，從而讓孤獨癥兒童不僅有一個友好的生活環境，還在一定程度上獲得個人的發展。

　　孤獨癥（孤獨癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復刻板行為和狹隘的興趣為核心癥狀的神經發育障礙。保守估計，目前我國孤獨癥人士超過1000萬，其中兒童超過200萬，發病率呈逐年上升趨勢。由于孤獨癥兒童自身的感官障礙，他們在公眾場合的表現常常會顯得格格不入，甚至會出現一些干擾別人的行為。因此，孤獨癥兒童的家長或看護人常常不太樂意帶他們外出參與社交活動。誠然，我們理解孤獨癥兒童的父母所承受的壓力，因為一旦孤獨癥兒童出現不符合社交規則甚至干擾社會秩序的行為，周邊人群異樣的眼光甚至苛責，會讓他們本來已經艱難的生活雪上加霜。但是，讓孤獨癥兒童止步于家中或教室里，會使他們失去了許多習得規則和社交禮儀的機會。為此，我們要盡可能創造條件，支持孤獨癥兒童“走出去”，從而實現孤獨癥兒童與社會的融合。

　　能否“走出去”，家長是關鍵

　　讓孤獨癥兒童“走出去”，首先需要孤獨癥兒童的家長或看護人認識到讓孤獨癥兒童“走出去”的價值和意義，事實上，能不能“走出去”，關鍵在家長或看護人能否樹立起信心和有良好的心態。其次，家長或看護人還要對在“走出去”時可能會發生的狀況做出預判，并做好相應的準備：

　　一是讓孤獨癥兒童提早熟悉公共環境和社交流程。由于孤獨癥兒童的預判能力較弱，全新的環境容易引起他們的不適甚至焦慮，甚至引發問題行為。家長要提前在家中盡可能地模擬外界環境的場景，操練孩子提前適應外界的環境刺激。比如可以利用孤獨癥兒童的視覺學習優勢，給他們提前看一些相關的視頻、圖片、繪本，讓他們提早熟悉陌生的環境和流程。

　　二是準備好用于獎勵和平復情緒的“百寶箱”，滿足孤獨癥兒童在公共環境中的合理需求。“百寶箱”主要包括飲用水、零食、安撫用具、安全毯、耳機，以及一些孩子喜愛的物品。在陌生且相對封閉的環境中，突如其來的聲音對孤獨癥兒童顯得格外刺耳，一些陌生的氣味，會讓他們的感官受到刺激與挑戰。家長可以盡量選擇條件設施相對舒適的環境，并有效利用安撫用具，減少孩子的不適感。同時，孩子的努力配合也需要得到支持與鼓勵。對于孩子來說，“百寶箱”里的零食和玩具，或者他喜愛的社會活動都是激發孩子內驅力的獎勵。

　　三是家長要在平日訓練自己觀察自我狀態，養成時刻保持情緒穩定的習慣；從孩子的角度出發，理解他們所處的困境和面臨的挑戰，同理他們的感受的思維習慣，如此，才能在遇到突發狀況時不慌張。而家長穩定的心態、對孩子的全然接納，對平復孤獨癥兒童的情緒會起到重要作用。

　　實現“走出去”，社會要幫扶

　　孤獨癥兒童的情緒問題一般會經歷六個階段：平靜期、誘發期、發展期、高峰期、回落期、恢復期。孤獨癥兒童在公共場合對人群產生不良影響的情況主要發生在發展期和高峰期。這時，對于高度敏感的孤獨癥兒童來說，周圍人群的焦慮和恐懼會引起他們的極度不適，讓情況更加惡化。理想的處理方式是，當孤獨癥孩子出現大叫、摔打物件，甚至自傷、攻擊他人的時候，周圍的人群要理解他們，不圍觀不起哄，并協助家長把孩子帶到一個相對獨立且安靜的空間里冷靜下來，同時確保孩子和周圍人群的安全。

　　然而現實中，這樣理想的處理方式出現并不多，原因是社會大眾對孤獨癥了解不多。孤獨癥兒童要“走出去”，離不開公眾對孤獨癥兒童的理解、接納與包容，而這建立在公眾具備一定的孤獨癥知識，了解孤獨癥兒童在公眾場合中常常會出現的情緒問題的基礎上。

　　因此，關愛孤獨癥兒童，尤其需要社會的幫忙，在這方面我們可以以學校－社區－社會三級聯動宣傳機制，開展孤獨癥社會教育工作。一是在普通中小學廣泛開展孤獨癥融合宣傳倡導活動，宣傳科普孤獨癥相關知識，同時可以加入一些趣味性較強的活動，如體驗孤獨癥孩子的感官障礙等，讓學校師生更多了解孤獨癥兒童，學會理解、接納、幫助身邊的孤獨癥兒童，構建和諧友愛的校園融合環境。二是在社區的宣傳欄中刊登關于孤獨癥譜系障礙的科普文章，圖文并茂地向群眾介紹孤獨癥的相關知識。掌握社區管轄內孤獨癥人群的具體情況，對其家庭和社區中的相關人員進行定期的指導工作。三是廣泛發動相關公益機構攜手企業、媒體、互聯網平臺等多種力量，舉辦線上線下等多種形式的公益活動，如舉辦關愛孤獨癥兒童公益畫展，組織孤獨癥兒童才藝比賽等，讓公眾更多了解和關注孤獨癥群體。

　　黨的二十大報告對“強化學前教育、特殊教育普惠發展”提出了要求，為新時代我國特殊教育現代化發展指明了方向，是確保教育公平，讓每一位特殊兒童都有人生出彩機會的重要舉措。我們要從家庭、學校、社會多個方面加大對孤獨癥兒童的關注和關愛，讓更多的孤獨癥兒童實現真正意義上的“走出去”，享受更高質量的生活，實現他們的人生價值。