央廣網北京2月28日消息（記者王晶）今天是第15個國際罕見病日。根據世界衛生組織的定義，已經確認的罕見病超過7000種，全球預計有3億名患者。據不完全統計，我國目前約有2000多萬名罕見病患者。

　　實際上，大多數罕見病沒有像SMA（一般指脊髓性肌萎縮癥）病友那么幸運，有藥可以治療。

　　“絕大多數罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，對這些患者來說，他們以及他們的家庭，無論從精神上、心理上，還是身體上，都長期處于崩潰邊緣。”在中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會副主任委員王金環看來，通過康復護理幫助罕見病群體改善上述問題，提高生存質量，實現社會融入，是目前幫助他們最有效的途徑之一。

　　“康復、護理需求亟待滿足。”以“神經系統罕見病的康復”為例，結合臨床實踐，在近日召開的中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會成立大會上，中國康復中心博愛醫院主任蘆海濤告訴央廣網記者，在康復診斷中，除了臨床診斷之外，最重要的一點還有對康復功能障礙的診斷。

　　蘆海濤解釋，簡單來講，從康復領域，障礙診斷分為三層，第一層是結構功能障礙的殘損，存在明顯的認知功能障礙、尿便障礙、精神情緒障礙、軀干控制障礙、肢體運動障礙；第二層是個人能力層面的障礙；而第三層至關重要，“是社會能力障礙的判斷，患者是否社會參與能力減退了。社會參與能力是我們人的特性，也是人類的共性。所有的患者在社會參與能力上，基本上是都有減退的。”蘆海濤說。

　　那么，如何為罕見病患者提供更好的患者管理和關愛保障？

　　蘆海濤表示，康復、護理，最重要的目的是延緩功能的衰退，對于患者家屬而言，要有一個對罕見病的全面認知，知道這個疾病是怎么回事，怎么發生發展，愈后是什么樣子，以此根據患者的功能障礙，推動患者在不同階段適當地參與社會活動，這也是我們能夠帶給患者最好的福祉。

　　實際上，據記者了解，近年來國務院和相關政府部門對罕見病高度關注，相繼出臺了很多措施，給罕見病患者和家庭帶來了福音。但患者和社會各界仍然面臨著對罕見病認知不足、難以融入社會等幾大難題。此前，中國殘聯主席張海迪在看望ALS（肌萎縮性側索硬化癥）患者時曾指出：“醫學界還沒有治愈運動神經元病的方法，但不治愈不等于不可治療和康復，我們可以采用多學科的方法幫助患者，讓他們生活得更長久，更有尊嚴，更有質量。”

　　中國康復研究中心（北京博愛醫院）副主任醫師郭志華建議，在患者康復過程中，家屬也要更好照顧好自己，這樣才有能量、有精力更好地照顧病人，患者和家屬的積極心理也非常重要。